환자단체연합, 위원 추천 일방적 면역항암카페 공개비난에 발끈
정부가 구성한 협의체 위원 구성을 놓고 환자단체 사이 갈등이 빚어지고 있다.
면역항암카페는 보건복지부가 구성한 약제의 허가초과사용 제도개선 협의체에 위원으로 추천되지 않음에 대해 한국환자단체연합회를 비판했고, 이에 환자단체연합은 즉각 반발하고 나섰다.
환자단체연합은 18일 "면역항암카페가 협의체 위원 추천과 관련해 사실과 다른 내용을 언론에 알리고 있다"며 "심히 유감스럽다"는 내용의 입장문을 발표했다.
복지부는 지난달 '약제의 허가초과 비급여 사용 승인제도'를 개선하기 위해 약제의 허가초과 사용 제도개선 협의체를 구성 운영하기로 했다.
면역항암제뿐만 아니라 표적항암제, 희귀질환치료제, 영유아 소아 약제 등 모든 질환의 치료제를 대상으로 식품의약품안전처 허가범위 초과 비급여 사용 전반에 대해 논의를 할 예정이다.
복지부는 환자단체연합회에 암 질환 1명, 암 이외 질환 1명 등 총 2명을 위원으로 추천해달라는 공문을 발송했다.환자단체연합은 내부 논의를 통해 2명의 위원을 최종 추천했다.
이에 면역항암카페는 환자단체연합의 위원 추천이 일방적이었다며 비판하고 나섰다. 의견을 제안했음에도 받아들여지지 않았다는 것이다.
그러면서 "환자단체연합이 진정 환자를 위한 단체고 환자 목소리를 담을 수 있는 단체라면 협의체 위원을 추천할 때 면역항암카페에 최우선적으로 연락하는 게 먼저"라고 지적했다.
환자단체연합은 면역항암카페와 연락을 주고받았던 일정까지 공개하며 즉각 반발했다.
환자단체연합은 "위원 추천후 9일이 지나서야 면역항암카페 커뮤니케이션 담당자가 면역항암제 오프라벨 처방 제한 사태 관련 민원 의견서를 이메일로 보내왔다. 이 때가 추석연휴 직전이었다"고 운을 뗐다.
그러면서 "면역항암카페의 의견서를 회람하고 10일간의 추석연휴가 끝난 후 전문가 자문까지 받아 오는 18일 간담회 일정도 잡았다"며 "그런데 돌연 면역항암카페가 보도자료를 배포하고 환자단체연합회가 협의체 관련해 연락이 없다고 했다"고 털어놨다.
환자단체연합은 "면역항암카페는 앞뒤가 맞지 않는 주장을 하고 있다"며 "이메일로 보낸 3개의 의견서 첨부파일과 이메일 본문 어디에도 협의체 위원으로 추천해 달라는 내용이 없었고 그런 요청도 받은적이 없었다"고 목소리를 높였다.
이어 "식약처 허가범위 초과 의약품 비급여 사용 이슈는 다양한 논점이 있는 아젠다"라며 "면역항암제를 포함해 표적항암제, 희귀질환약 등 허가범위 초과 약을 사용하는 모든 환자의 치료받을 권리와 안전이 제대로 보장받는 방향으로 제도개선이 이뤄져야 한다"고 덧붙였다.
면역항암카페는 보건복지부가 구성한 약제의 허가초과사용 제도개선 협의체에 위원으로 추천되지 않음에 대해 한국환자단체연합회를 비판했고, 이에 환자단체연합은 즉각 반발하고 나섰다.
환자단체연합은 18일 "면역항암카페가 협의체 위원 추천과 관련해 사실과 다른 내용을 언론에 알리고 있다"며 "심히 유감스럽다"는 내용의 입장문을 발표했다.
복지부는 지난달 '약제의 허가초과 비급여 사용 승인제도'를 개선하기 위해 약제의 허가초과 사용 제도개선 협의체를 구성 운영하기로 했다.
면역항암제뿐만 아니라 표적항암제, 희귀질환치료제, 영유아 소아 약제 등 모든 질환의 치료제를 대상으로 식품의약품안전처 허가범위 초과 비급여 사용 전반에 대해 논의를 할 예정이다.
복지부는 환자단체연합회에 암 질환 1명, 암 이외 질환 1명 등 총 2명을 위원으로 추천해달라는 공문을 발송했다.환자단체연합은 내부 논의를 통해 2명의 위원을 최종 추천했다.
이에 면역항암카페는 환자단체연합의 위원 추천이 일방적이었다며 비판하고 나섰다. 의견을 제안했음에도 받아들여지지 않았다는 것이다.
그러면서 "환자단체연합이 진정 환자를 위한 단체고 환자 목소리를 담을 수 있는 단체라면 협의체 위원을 추천할 때 면역항암카페에 최우선적으로 연락하는 게 먼저"라고 지적했다.
환자단체연합은 면역항암카페와 연락을 주고받았던 일정까지 공개하며 즉각 반발했다.
환자단체연합은 "위원 추천후 9일이 지나서야 면역항암카페 커뮤니케이션 담당자가 면역항암제 오프라벨 처방 제한 사태 관련 민원 의견서를 이메일로 보내왔다. 이 때가 추석연휴 직전이었다"고 운을 뗐다.
그러면서 "면역항암카페의 의견서를 회람하고 10일간의 추석연휴가 끝난 후 전문가 자문까지 받아 오는 18일 간담회 일정도 잡았다"며 "그런데 돌연 면역항암카페가 보도자료를 배포하고 환자단체연합회가 협의체 관련해 연락이 없다고 했다"고 털어놨다.
환자단체연합은 "면역항암카페는 앞뒤가 맞지 않는 주장을 하고 있다"며 "이메일로 보낸 3개의 의견서 첨부파일과 이메일 본문 어디에도 협의체 위원으로 추천해 달라는 내용이 없었고 그런 요청도 받은적이 없었다"고 목소리를 높였다.
이어 "식약처 허가범위 초과 의약품 비급여 사용 이슈는 다양한 논점이 있는 아젠다"라며 "면역항암제를 포함해 표적항암제, 희귀질환약 등 허가범위 초과 약을 사용하는 모든 환자의 치료받을 권리와 안전이 제대로 보장받는 방향으로 제도개선이 이뤄져야 한다"고 덧붙였다.