"솔직히 한국에서 1형 당뇨병 사업은 사회공헌활동이라고 봐야해요. 말 그대로 남는건 하나도 없고 책임만 잔뜩이죠. 의료진도 답답하고 우리도 답답하고 답이 없는 상황인건 맞아요."

1형 당뇨병 치료에 필수적인 의료기기로 자리잡은 인슐린 펌프 기업의 하소연이다.

태안에서 1형 소아 당뇨병을 앓던 자녀의 양육에 어려움을 겪던 가족들이 모두 숨진 채 발견되는 충격적 사건이 발생하면서 소아 당뇨 환자 관리 문제가 도마 위에 올랐다.

사건을 기점으로 환자와 환자 가족, 환우회들은 연이어 문제 해결을 촉구하고 나섰고 대한당뇨병학회 등 의학계도 힘을 보태며 점차 사회적 문제로 대두되는 모습이다.

사실 1형 당뇨병, 나아가 치료 인프라에 대한 문제는 어제 오늘일이 아니다. 소아내분비내과 의료진들은 매번 기회가 될때마다 이같은 문제를 지적하고 나섰고 환우회 등 환자들도 마찬가지다.

하지만 문제 해결은 쉽지 않았다. 일단 환자 대부분이 소아청소년들이라는 점에서 목소리를 내기 힘든 부분이 있었다. 부모들은 생활과 간병에 너무 바빴고 대리전을 치를 물리적 시간이 부족했다.

게다가 다른 질환에 비해 환자수도 그리 많지 않았다. 그렇다보니 담당하는 의료진의 목소리도 힘을 얻기 힘들었다. 기업들 또한 크지 않은 시장에 목을 맬 수는 없었다. 지원이 부족한 것을 넘어 그저 소외된 셈이다.

이들의 주장은 꽤나 합리적이다. 수년 동안 지적해 온 요양비 문제만 봐도 그렇다.

실제로 정부는 1형 당뇨병 치료의 핵심인 인슐린 펌프를 요양비로 지원하고 있다. 환자가 직접 대리점을 찾아가 인슐린 펌프를 구입하고 영수증을 출력해 공단에 신청해야 일정 금액을 환급받는 방식이다.

다른 의료기기들이 약처럼 본인 부담금만 내고 약국 등에서 쉽게 구입할 수 있는 것과 대조적이다.

이는 곧 수급률이 낮아지는 결과를 가져왔다. 의료진도, 환자들도 수년째 이 차별을 거둬달라고 주장했지만 메아리는 공허했다.

환자와 가족들에 대한 교육 부분도 마찬가지다. 태안 사건에서 보듯 1형 소아 당뇨병 환자와 가족들은 매우 불안정한 상태에 있다. 의료진들이 정서적 안정과 소통을 강조하는 이유다.

그러나 임상 현장에서 이러한 교육과 소통은 꿈나라 이야기다. 1형 소아 당뇨병을 치료하는 의료진이 턱없이 부족하다보니 밀려오는 환자를 보는데도 이미 초죽음이다.

교육을 해야 한다는 것을 알고 의지도 있지만 실현 자체가 불가능하다는 의미다. 이러한 이유로 실제 이러한 교육과 상담이 이뤄지는 곳은 국립대병원인 서울대병원과 분당서울대병원 정도가 유일하다.

그렇다보니 환자와 가족들은 인슐린 펌프 조작 방법들을 인터넷 등을 통해 배우고 있다. 뭔가 문제가 생겨도 다음 외래때까지 속절없이 기다릴 수 밖에 없다.

그렇다보니 이 문제를 기업들이 대응하고 있다. 자체적으로 의료진을 고용해 환자들을 교육하고 콜센터를 통해 문제에 대응한다. 기업들이 국내 인슐린 펌프 사업이 사회공헌이라고 입을 모으는 이유다. 비용 대비 수익이 나올리가 만무하다.

이러한 악순환의 고리속에서 지금도 수많은 1형 소아 당뇨병 환자들과 가족들은 부담과 고통에 신음하고 있다. 언제 제2, 제3 태안 사건이 일어난다 해도 놀라운 일이 아닐 정도다.

그나마 이 사건이 사회적 문제로 대두되면서 정부도 뒤늦게나마 움직이고 있다. 소아 당뇨 의료기기 지원 정책을 서둘러 2월로 당겨 조기 시행하기로 했고 복지부 고위 관료가 서둘러 환우회를 방문해 의견 청취에 나섰다.

영락없는 사후약방문이지만 그럼에도 환자와 가족들, 의료진, 기업들은 또 한번 기대하고 있다. 오랜 기간 방치됐던 어두운 그늘에 한줌의 빛이라도 들어올려나 하는 일말의 기대감이다.

그렇기에 이번 사건을 단순히 미봉책으로 끝내서는 안된다. 지적됐던 문제들을 다시 한번 돌아보고 끝없이 지속된 악순환의 고리를 끊어내는 기회로 삼아야 한다. 사후약방문이라 하더라도 여전히 환자가 있는 이유다.