청주시는 최근 평생동안 치료를 받아야 하는 난치성질환자의 경제적 부담을 경감시키고 장애발생을 최소화하기 위해 희귀·난치성 질환자에 대해 의료비를 지원할 방침이라고 밝혔다.

28일 청주시에 따르면 시는 만성신부전증 환자등 희귀·난치성 질환자에 대해 의료비 본인부담금을 지원할 예정이며 중증상태의 근육병 환자에게 간병비를 지원하는등 총 14개 질환환자 115명에 5천여만원의 의료비를 지원할 예정이다.

또는 시는 이들 난치성 질환자에 대하여 가정방문이나 전화상담을 통해 환자상태 파악 및 기초건강을 체크, 의료기관 등에 정보를 제공할 계획이다.

시 보건소 관계자는 "희귀 난치성 질환자에 대한 보호체계를 강화해 평생동안 고액진료로 인한 경제적 부담을 경감시키고, 환자의 의료복지혜택을 향상시켜 나갈 계획"이라며 "난치성 질환으로 고통받는 환자들이 수혜에 제외되는 일이 없도록 빠짐없이 신청해 주길 바란다"고 말했다.

한편 청주시는 사업비 966백만원을 확보하여 지난 2월 263명에게 167백여만원의 의료비를 지원한 바 있으며 만성신부전증 투석환자 176명, 근육병 환자 32명, 혈우병 환자 21명등 총 263명의 환자를 등록·관리하고 있는 것으로 알려졌다.