국회 김교흥 의원은 오는 30일 오후 2시 국회의원회관에서 '희귀난치성 질환자 관리 및 지원에 관한 특별법 제정을 위한 공청회'를 개최한다.

이번 행사는 희귀난치병 환자의 의료적 지원을 중심으로 지원정책이 수립되고 있으나 사회적 불리를 보완할 수 있는 법·제도적 지원이 미비한 상태로 종합적 지원 법률의 제정을 통해 삶의 질 향상과 권리를 실현한다는 취지에서 마련됐다.

한국근육장애인협회 등 희귀질환 환우회들이 주관하는 공청회는 희귀난치병 환자와 가족의 생활 실태와 지원 현황, 희귀난치병 환자 지원을 위한 대안의 모색, 희귀난치병 환자 및 가족 지원을 위한 법률의 제정 방향 등이 다뤄진게 된다.

주요 연자로는 한국보건사회연구원과 복지부 질병정책팀, 희귀난치성질환센터 실무자들이 참석해 특별법에 대한 견해를 피력할 계획이다.