휘귀난치성질환자 등록률이 40% 수준에 그치고 있는 것으로 파악됐다.

국회 보건복지가족위원회 곽정숙 의원(민주노동당)은 국민건강보험공단에서 제출받은 자룔르 분석한 결과, 8월31일 현재 희귀난치성질환자 등록인원은 예상인원(55만명)의 절반에도 못미치는 22만4천여명(40.7%)으로 확인됐다고 11일 밝혔다.

이에 앞서 정부는 지난 7월1일부터 희귀난치성질환 등록제 시행, 등록환자에 한해 본인부담률을 20%에서 10%로 낮추기로 한 바 있다.

희귀난치성질환자가 등록을 하지 않으면 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률을 적용받는 등 불이익을 받게 된다.

곽정숙 의원은 "미등록 땐 높인 진료비를 부담하게 되는 등 불이익이 발생하므로, 희귀난치성질환자들은 등록기한인 9월30일까지 등록을 마쳐야 한다"고 당부했다.