아주대병원 유전질환전문센터는 2월 4일 아주대병원 지하 1층 아주홀에서 ‘신경섬유종증의 진단‧치료 및 관리’를 주제로 교육강좌를 연다.

KT&G 복지재단의 ‘저소득 희귀난치성질환 진단 지원 사업’의 후원으로 개최하는 이번 교육강좌에서는 △신경섬유종증 진단과 유전상담(유전질환 전문센터 김현주 센터장) △ 신경섬유종증 제1형(NF1)의 유전상담에서 심리 사회적 논점에 대한 설문조사 연구(아주의대 의학유전학과 김성은 연구원) △신경섬유종증 환자를 위한 지원현황 및 개선안(대한신경섬유종증협회 이수민 사무국장) △신경섬유종증 치료를 위한 최신 임상연구 활동(종양혈액내과 이현우 교수) 등의 강의로 진행될 예정이다.

신경섬유종증은 신경계, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 질환으로 제1형(NF1, 말초신경형)과 제2형(NF2, 중추신경형 혹은 양측성 청신경성)으로 구분하며 전체 환자의 85%가 제1형에 속한다.

피부의 색소침착이 비정상적으로 증가하거나 감소하는 특징이 있고 신생아 3500∼4000명 중 한 명꼴로 발생하며, 정확한 진단은 대개 10세 이전에 가능하다.

이번 교육강좌는 누구나 참석할 수 있고, 등록비는 없다. 다만 행사의 원활한 진행을 위해 사전에 전화(031-219-5979,4040)로 등록하면 된다.

아주대병원 유전질환 전문센터는 희귀질환으로 진단받았으나 적절한 진료와 상담, 전문적인 정보의 부족으로 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 2006년부터 정기적으로 교육강좌를 열고 있다.