희귀난치성질환 지원 제도 개선을 위한 공청회가 오는 22일 국회의원회관 제8간담회실에서 개최된다.

이번 공청회는 희귀난치성질환자에 대한 지원제도의 사각지대는 없는 지를 살펴보고, 개선 방안을 모색해 보기 위한 취지로 준비됐다.

희귀난치성질환 문제는 수익성이 보장되지 않아 관련 상품 및 서비스에 대한 투자와 연구개발이 이뤄지지 않는 건강문제라는 인식으로 그간 방치되거나 소홀히 여겨져 왔다.

이와 관련해 이번 공청회에서는 보건복지부 담당자의 희귀난치성질환에 대한 정부 정책과 추진방향에 대한 현황보고를 시작으로 서울대병원 마취통증의학과 김용철 교수의 희귀난치성질환자 지원 정책의 과제와 발전방향에 대한 제언이 발제될 예정이다.

이후 서울대병원 정신건강의학과 강도형 교수, 분당서울대병원 재활의학과 임재영 교수, 서울대병원 신경과 김성민 교수, 다발성경화증환우회 유지현 회장, 법무법인 선우 손태진 변호사, 국민일보 쿠키뉴스 송병기 기자의 패널 토론 및 질의응답으로 마무리 될 계획이다.

한편, 이번 공청회는 행복한재단이 주관하고 양승조 보건복지위원장, 김종회 국회의원 주최로 개최되며 희귀난치성 질환자의 권익에 기여 해온 법무법인 서로의 서상수 대표 변호사가 좌장으로 참여한다.