1형당뇨병환우회가 최근 태안 일가족 사망 사건에 대한 안타까움을 전하며, 이런 비극을 막기 위해 국가적인 정책 전환이 필요하다는 점을 재차 강조하고 나섰다.

한국 1형 당뇨병 환우회는 지난 15일 세종시에서 1형 당뇨 환자들의 제도, 인식 개선을 위한 기자회견을 갖고 환자 중심의 대안을 제시했다.

우선 환우회는 앞서 발생한 태안 일가족 사망사건에 대한 안타까움과, 고인들에 대한 명복을 빌었다.

환우회는 "몇 년 전부터 꾸준히 1형당뇨환자들의 혈당관리 환경을 개선하기 위해 정부에 의견서를 전달하고 소통해 왔고, 이에 건강보험으로 지원되고 일부 제도들이 개선됐지만 대부분의 1형 당뇨환자들은 체감할 수 없는 변화였다"고 서두를 시작했다.

이는 정부가 환자들의 어려움을 해결할 수 있는 근본적인 해결책보다 원론적이고 단편적인 대안만 내놓는데 그쳤기 때문으로, 대다수 환자들은 여러 장벽에 막혀 제도를 이용할 수 없었다고 지적했다.

이에 따라 환우회는 환자들의 의견을 취합해 환자 중심의 대안을 제시하며, 이에 대한 변화를 촉구했다.

우선 첫 번째로 1형당뇨병을 중증난치질환(산정특례)으로 지정해 줄 것을 요구했다.

구체적으로는 중증난치질환 지정으로 상급종합병원의 이용에 제한 없이 전문 교육팀으로부터 인슐린 주사·관리기기 사용법·영양·심리상담·운동 교육 등의 포괄적이고 체계적인 교육을 받을 수 있도로 현실적인 치료·관리수가를 도입해야 한다고 설명했다.

두 번째로는 연령 구분 없이 의료비(요양급여, 요양비)의 본인부담율을 10% 이하로 낮춰 줄 것으로 제안했다.

구체적으로는 성인 환자의 의료비도 소아·청소년 1형당뇨환자의 의료비 수준으로 낮추는 등 지원 대상을 연령이 아닌 중증도로 판단해 줄 것과, 현재 본인부담율 100%인 패치형 인슐린자동주입기도 건강보험으로 지원해 줄 것 등이다.

세 번째로는 관리기기를 사용함에 있어 처방과 청구가 복잡하고 환자들을 혼란스럽게 하는 요양비 대신 요양급여로 변경해 줄 것으로 제시했다.

특히 인슐린자동주입기나 디지털펜은 고도의 위해성을 가지는 4등급 의료기기로 병원에서의 제대로 된 교육과 관리가 필요한 만큼 반드시 요양급여로 전환돼야 한다는 입장이다.

네 번째로는 지원 간격이 길어 자비로 구입해야하는 관리기기 등에 대한 변화를 촉구하며, 고가의 관리기기는 렌탈로 지원해 줄 것을 요청했다.

다섯 번째로는 명칭에 대한 사안으로, 제1형 당뇨병을 소아당뇨로 혼용하는 것에 대해 지적하며, 그 중증도와 정체성을 나타낼 수 있도록 췌도부전증으로 병명을 변경해 달라고 강조했다.

이와함께 소아·청소년 1형당뇨 학생들의 건강한 학교 생활을 위해 교육부가 나서 줄 것도 요청했다.

세부적으로는 △장애로 인정 △보건교사를 통한 의료적 지원 △학교 내에서 관리기기와 연동되는 전자기기 사용 허용 △상급학교 배정시 근거리 우성 배정질환으로 선정 등이다.

마지막으로 제1형 당뇨병을 췌장장애로 인정해 달라고 주장했다.

이는 제1형 당뇨병의 경우 평생 지속적인 혈당관리를 해야 합병증 없이 생존할 수 있고, 고강도 운동이나 육체노동시 저혈당 위험이 노출되는 등 일생생활 및 직업선택에 있어 상당한 제약이 있으므로 분명 장애인 법적 정의에 부합되지만, 현재 장애등급 판정 기준에는 이같은 내용이 없어 신청 및 심사 자체가 불가한 만큼, 이를 췌장 장애로 인정할 필요가 있다는 것이다.

환우회는 "1형 당뇨병은 중증난치질환이긴 하지만 최신 의료기술을 이용한 전문적인 교육과 제도적인 뒷받침이 이뤄진다면 충분히 개선될 수 있는 질환"이라며 "방법이 없던 과거에는 어쩔 수 없이 합병증을 진단받을 수밖에 없었지만 이제는 1형 당뇨병을 가지고도 건강하게 살 수 있다"고 설명했다.

이어 "복지부 장관이 최근에 약속한 필수보장과 지속 가능성을 동시에 달성할 수 있는 과감한 건강보험 혁신을 1형 당뇨병에도 적용해 달라"며 "'태안 1형당뇨가족'에게 있었던 비극이 다시는 일어나지 않기를 바라는 환자들의 간곡한 호소를 들어달라"고 덧붙였다.