질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월) 희귀난치성질환센터(센터장 울산의대 박인숙)는 2006년도 국민건강증진기금 7억5천만원을 배정받아 희귀난치성질환자를 위한 정보체계구축사업에 들어갔다고 24일 밝혔다.

정보체계추축사업은 오는 8월 오픈 예정인 ‘Helpline’ 홈페이지를 통해 희귀질환에 관한 정보 및 관련 통계자료를 제공하고, 온라인 상담코너를 운영하게 된다.

또한 희귀난치성질환 유병률 파악을 위한 조사사업과 함께 지역별 희귀질환 진료가 가능한 병원간 네트워크 구성을 지원, 중복검사를 방지하고, 주거지 인접 병원에서 양질의 진료가 가능하도록 할 예정이다.

지난 1월 센터장으로 위촉된 박인숙 교수는 “보건복지부의 희귀난치성질환자 의료비지원사업과 더불어 국내 희귀질환자들에게 실질적인 도움이 제공되도록 사업을 추진하겠다”고 강조했다.