질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 21일부터 희귀난치성질환에 대한 질병정보를 제공하는 인터넷사이트(http://helpline.cdc.go.kr)를 오픈한다고 20일 밝혔다.

인터넷사이트 Helpline은 현재 국내 발생빈도가 높은 200여종 희귀난치성질환을 대상으로 질병정보 데이터베이스를 구축했으며, 향후 1000여종 질환으로 점차 확대한다．

또한 온라인 상담실을 운영하며, 질환별 전문병원 검색, 지역거점병원 이용정보, 국내 희귀난치성질환 통계자료를 제공한다.

희귀난치성질환센터 측은 희귀난치성질환은 발생빈도가 희소하고 사회적 관심이 낮아 환자나 가족이 전문지식을 얻을 수 있는 창구가 없어 불편을 겪어왔다고 전했다．