김교흥 국회의원이 주최하고 한국근육장애인협회 등이 주관하는 이번 공청회는 국내 희귀난치병 환자의 실태와 지원현황을 알리고 지원방안 및 법률의 제정 방향 등을 논의하기 위한 자리였다.
이날 김현주 교수는 공청회 좌장과 '희귀난치성 질환자 관리 및 지원에 관한 특별법 제정의 필요성‘에 관해 주제 발표했다.
김현주 교수는 20년 동안 미국에서 의학유전학 전문의로 활동한 바 있으며, 지난 94년 귀국하여 국내 처음으로 외래에 ‘임상유전학 특수클리닉’을 개설하여 국내 희귀난치성 질환자의 치료 및 이들의 복지, 인권 향상에 앞장서 왔다.