한국코헴회(회장 유덕현)는 19일 한강 시민공원에서 '세계혈우인의 날 20주년 기념행사'를 가졌다.

이날 행사는 세계혈우연맹(WFH)의 '우리 함께 돌봐요'를 모토로 혈우환우 치료의 만족도를 확인해보는 혈우치료 선진화 지수 테스트와 종합관리 시스템 체험 등 치료정보를 교환했다.

앞서 코헴회는 국내 혈우병 치료제 비치 병원 현황 및 지역별 혈우병 환자 현황을 발표했다.

조사 결과 혈우병 치료제를 비치하고 있는 병원은 총 52곳이며, 이중 6개 이상의 응고인자제제(그린모노, 모노클레이트-P, 리콤비네이트, 베네픽스, 노보세븐, 훼이바)를 모두 상시 비치하고 있는 병원은 불과 3곳(5.8%)에 불과했다.

이중 5개 이상의 혈액응고제를 비치하고 있는 병원은 8곳(서울 3곳, 경기 1곳, 광주 1곳, 부산 2곳, 울산 1곳)에 머물렀다.

코헴회에 등록된 혈우병 환자는 2008년말 기준으로 총 1975명으로 서울 452명(22.9%), 경기 446명(22.6%), 부산 113명(5.7%), 대구 103명(5.2%) 등 전국에 걸쳐 분포되어 있다.

혈우환우의 연령별 분포에서는 10대가 26.6%(524명)로 가장 높게 나타났으며 이어 20대(22%), 10세 미만(14.7%) 순을 보였다.

코헴회 김영로 사무국장은 “혈우병은 평생을 가는 만성 희귀질환으로 예방, 치료 및 관리에 평생의 교육이 필요하다”면서 “응급 상황을 비롯 효율적인 관리가 가능할 수 있도록 지역 거점의 혈우병 치료 센터를 운영하는 등 치료 환경 개선이 시급하다”고 강조했다.