보건복지부와 질병관리본부는 9일 '희귀난치성질환 헬프라인' 웹사이트 (helpline.cdc.go.kr)를 개편, 오픈한다고 밝혔다.

희귀난치성질환 헬프라인 웹사이트는 710여개의 최신 희귀난치성질환 정보 뿐 아니라 의료비지원사업 안내, 온라인상담, 전문병원정보, 사이버자료, 환우회 등 국내외 희귀질환 관련 사이트 등의 정보를 제공하고 있다.

개편된 웹사이트에서는 통합검색기능을 강화하여 이용자가 한번의 검색으로 질환정보, 주요증상, 전문병원 정보, 온라인상담 내용, 관련 사이트를 검색할 수 있으며 유사한 검색어만으로도 원하는 자료를 쉽게 찾을 수 있다.

그동안 웹사이트를 통한 정보 이용이 어려웠던 시각장애인들을 위해 의료비지원사업 안내에 대한 내용도 음성으로 녹음하여 제공할 예정이다.

질병관리본부는 향후 희귀난치성질환정보에 해당 유전자 돌연변이 정보를 확인할 수 있도록 ‘한국인 유전질환 돌연변이 데이터베이스'(kmd.cdc.go.kr) 웹사이트 정보와의 연계를 추진할 계획이다.

본부측은 "웹사이트 개편을 통해 희귀난치성질환에 대한 다양하고 정확한 자료를 편리하게 찾아보고 환자 뿐 아니라 보건의료 관계자에게도 유용한 정보를 제공할 것으로 기대한다"고 말했다.