아주대병원은 지난 2월 질병관리본부로부터 지정받은 '경기남부권역 희귀질환 거점센터’ 개소식을 1일 별관 지하1층 소강당에서 개최했다.

이날 개소식에는 한상욱 병원장, 임상현 진료부원장, 정선용 연구부학장, 황진순 의학유전학과장 등 40여 명이 참석했다.

이날 개소식을 갖고 문을 연 희귀질환 거점센터는 앞으로 ▲전문 유전학클리닉 운영 및 상담 ▲희귀유전질환의 정확한 진단, 치료 및 정보 전달 ▲관련 진료과 협의진료 ▲경기남부권역 희귀질환 환자 등록 및 관리체계 구축 ▲전문 의료인력 교육 및 지역 진료협력체계 구축 ▲ 환자의 접근성과 편의성 제공 ▲환자 및 보호자 교육, 자조 모임 개최 등 희귀질환의 진단 및 치료 뿐만 아니라 더욱 폭넓은 의료서비스를 제공할 예정이다.

의학유전학과 손영배 교수는 "이번 거점센터의 개소를 통해 다른 질병에 비해 진단 및 치료를 위한 접근이 힘들었던 희귀질환의 신속하고 정확한 진단 및 타 진료과와 협의 진료 등 보다 전문적이고 체계적 의료서비스를 제공하게 됐다"고 설명했다.

그는 "이외에도 지역 진료협력체계의 구축, 전문 의료인력을 교육하는 한편 환자 및 보호자 상담 등 희귀질환자들에게 실질적인 도움이 되도록 하겠다"고 밝혔다.