건선 환자의 대다수가 생물학적 제제 등 현재 치료 전략에 만족하고 있지만 비용 부담으로 인해 치료를 중단하거나 포기하고 있는 것으로 나타났다.

10명 중 9명이 생물학적 제제 치료에 만족하고 있다고 답했지만 절반의 환자(43%)가 비용 부담으로 치료를 중단했기 때문. 이에 따라 이들 대다수는 산정 특례 기준 완화가 필요하다고 입을 모았다.

한국건선협회는 건선환자 713명을 대상으로 치료 현황 등에 대한 심층 설문 조사를 실시하고 28일 그 결과를 공개했다.

설문 결과 전체 건선 환자 중 생물학적 제제를 처방받은 경험이 있는 환자는 29%에 해당됐다. 이중 78%는 현재까지 생물학적 제제를 사용한다고 답했으며 22%는 현재 치료를 중단한 것으로 나타났다.

하지만 생물학적 제제에 대한 만족도는 매우 컸다. 현재 생물학적 제제 처방을 받고 있는 환자들 중 90%가 치료에 대해 매우 만족한다는 답을 내놨기 때문이다.

타 치료제에 대한 만족도로는 연고와 로션 등의 국소 치료가 17%, 광선치료가 32%, 대체의학과 민간요법이 23%, 한방 치료 22%, 경구제를 통한 전신 치료 15%, 생물학적 제제 외 주사(15%) 순으로 분석됐다.

하지만 기존 처방 경험이 있거나 없는 환자 관계없이 모두 생물학적 제제 치료비에 대한 경제적인 부담을 느끼고 있어 대책이 시급하다는 지적이다.

현재 생물학적 제제 치료 중인 환자들 중 상당수가(73%)가 '경제적 부담이 크다'고 응답했기 때문이다.

또한 기존에 생물학적 제제로 치료를 받았지만 현재는 치료를 중단한 환자들도 중단의 이유로 치료비 등의 경제적 부담(37%)을 첫 손가락에 꼽았다.

특히 생물학적 제제 처방 경험이 없는 환자들의 경우도 절반에 가깝게(45%) 생물학적 제제가 급여 및 산정특례 적용이 되지 않아 치료를 받지 못하고 있다는 응답을 내놨다.

이어 전반적인 생물학적 제제 치료비 부담이 34%로 뒤를 이으며 약 10명 중 8명의 환자가 상담을 통해 생물학적 제제 처방을 원하면서도 비용 문제로 다른 치료로 전환한 것으로 조사됐다.

이로 인해 이들 환자들은 산정 특례 인정 기준을 완화해 보다 많은 건선 환자들의 치료 접근성을 확대해야 한다고 입을 모았다.

현재 산정특례 인정 기준은 피부과 전문의로부터 중증 건선의 진단을 받고 3개월간의 전신 약물 요법과 3개월간(12주)의 광선 요법을 모두 받았음에도 불구하고 판상 건선이 체표면적 10%이상, PASI 10 이상인 경우다.

또는, 이와 같은 환자가 부작용으로 인하여 3개월간의 전신 약물치료와 3개월간의 광선치료를 지속할 수 없는 경우, 전신 약물치료, 광선치료(UVB, PUVA) 중 한가지 이상의 가능한 치료를 선택해 도합 6개월(24주)간 치료를 받았음에도 체표면적 10%이상, PASI 10 이상인 경우가 해당된다.

이에 대해 환자들은 산정특례 인정 기준이 지나치게 높다는데 공통된 목소리를 냈다. 응답자의 96%가 산정특례 기준 완화가 필요하다고 입을 모았기 때문이다.

이 외에도 환자들은 건선 치료에 대한 제약으로 생물학적 제제 산정특례 적용을 위한 엄격한 기준(1순위 33%, 1~2순위 51%), 치료에 대한 불확실성(1순위 23%, 1~2순위 42%)을 높은 비중으로 꼽았으며 치료비 부담, 질환 및 진행 과정에 대한 전반적인 이해 부족, 치료제의 정보 부족 등이 그 뒤를 이었다.

한국건선협회 김성기 회장은 "최근 생물학적 제제들이 나오면서 치료 효과에 대한 만족도가 매우 높아진데 반해 여전히 산정특례의 엄격한 기준 등으로 경제적 부담이 커 치료에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다"고 지적했다.

이어 그는 "이번 조사를 통해 건선 환자들의 치료 현황과 접근성의 한계 등을 재확인한 만큼 보다 적극적인 정책 지원이 필요하다"고 밝혔다.