질병관리청은 오늘(25일) 오후 희귀질환 권역별 거점센터 사업 통합운영회의를 열고 제2차(22~26년) 희귀질환관리 종합계획 등 희귀질환 관리 정책 방향을 발표한다.

희귀질환 권역별 거점센터는 전국 12개로 서울대병원이 중앙센터로 이외 11개 센터가 운영 중이다.

이는 비수도권에 거주하는 희귀질환자도 양질의 의료서비스를 받을 수 있도록 하기 위한 것으로 이날 회의에서는 거점 센터별 우수사례도 공유할 예정이다.

특히 희귀질환 거점센터가 권역 내 희귀질환자 진료를 책임질 수 있도록 원활한 진료협력체계를 협조 요청하고 희귀질환자 진료 접근성 강화를 위한 지원 방안 등에 대해 의견을 들을 예정이다.

백경란 질병관리청장은 "희귀질환은 다양성·희소성이 높아 여전히 진단과 치료에 어려움이 많다"면서 "금번 통합운영회의를 계기로, 희귀질환자가 조기에 진단 받고 적기 치료를 받을 수 있도록 진료 접근성을 강화하는 등 효율적인 관리 체계 구축 방안을 마련해 나가기를 기대한다"고 전했다.