사회적 편견 개선을 위해 대한뇌전증학회가 간질을 뇌전증으로 개명한지 10년이 지났지만 부정적인 편견이 여전하다는 진단이 나왔다.

국내 37만명의 환자 대다수가 편견을 우려, 병을 숨기고 있어 용어 개명으로는 인식 개선이 어렵다는 게 학회 측 판단. 학회는 국가 차원의 뇌전증 환자 관리 및 정부 차원의 뇌전증 인식 개선 사업 등을 해법으로 제시했다.

13일 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회는 공동으로 세계 뇌전증의 날을 기념해 프레스센터에서 인식개선 포럼을 개최했다.

뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 유발하는 뇌 질환으로 의식 소실, 발작, 행동 변화 등과 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 만성적, 반복적으로 나타난다.

뇌전증학회는 질환에 대한 부정적 인식을 개선코자 2012년 뇌전증 선포식을 통해 용어를 간질에서 뇌전증으로 변경한 바 있다.

문제는 개명 이후에도 사회적 인식 개선이 원활하지 않았다는 점.

한국 뇌전증 환자의 낙인감을 발표한 이상암 교수(서울아산병원 신경과)는 "외국의 뇌전증 환자들과 우리나라 환자들이 걱정하는 것은 확실히 다르다"며 "우리나라 환자들은 경련 발작에 대해 특히 관심이 많은데 이는 (발작 시) 사회로부터 받는 차별이 외국과는 비교가 될 수 없을 정도로 크기 때문"이라고 지적했다.

그는 "뇌전증 환자는 사보험 가입 차별이 특히 심하다"며 "취직을 희망해도 뇌전증 환자의 12%는 그 자리에서 거절을 당하고, 뇌전증이라는 병을 앓고 있지만 열심히 할 수 있다고 언급해도 60% 넘게 거절된다"고 말했다.

그는 "이외에도 해고, 학업 부분이나 운전 등 여러가지 사회적 차별이 크다"며 "대부분의 환자들은 자신의 병을 숨기는 방법으로 편견과 부정적 인식에 대응하고 있다"고 설명했다.

실제로 학회가 환자 및 가족을 대상으로 뇌전증 개명의 효과에 대한 설문을 진행한 결과 긍정적인 효과에도 불구하고 개명만으로는 낙인감을 줄이지 못한다는 의견이 나왔다.

성인환자 365명 중 개명에 대해 아주 잘했다는 응답은 46.9%, 잘했다는 33.7%로 나왔지만 의미 없다는 의견도 19.4%에 달했다.

이상암 교수는 "설문에서 환자 및 보호자는 단순히 뇌전증 개명 자체로서는 환자의 낙인감을 줄이지 못한다고 답했다"며 "이에 뇌전증이 의미하는 병태생리를 함께 알리면서 뇌전증 개명을 홍보하는 것이 바람직할 것으로 보인다"고 강조했다.

올해 진행한 뇌전증 낙인감 설문조사에서도 정부 기관 등의 개입을 촉구하는 의견이 지배적이었다.

뇌전증 낙인 극복을 위한 방안을 묻는 질문에 응답자 209명 중 38.8%는 뇌전증 유관기관의 적극적인 대국민 홍보를 꼽았다. 뇌전증 관리와 지원에 대한 정책 확대는 42.6%, 뇌전증에 대한 올바른 정보 제공은 36.8%, 사회적 관심을 위한 캠페인은 23.9%로 집계됐다.

이 교수는 "사회적 차별로 인한 사회적 낙인감을 극복하기 위해 뇌전증 개명을 했지만 아직 병명에 대한 대중의 인지도가 낮고 뇌전증 환자의 낙인감이나 사회적 차별을 줄이지는 못했다"며 "뇌전증을 올바로 알리기 위한 범정부차원의 적극적인 홍보 및 교육이 필요하다"고 덧붙였다.

참석자들도 국가 차원의 개입 당위성을 강조했다.

김흥동 한국뇌전증협회장(세브란스병원 소아과)은 "WHO는 작년 뇌전증을 국가가 관리해야 될 중대한 질환으로 선포했다"며 "학회에서 이 사실을 각 보건 담당 부서에 알리고 국내에서도 이를 지켜달라고 촉구했다"고 말했다.

그는 "우리나라에서도 뇌전증 환우들의 공감과 권익을 향상시키기 위한 법안이 지금 국회에 계류 중"이라며 "이 법안이 통과되지 않으면 뇌졸중 환자들의 건강권과 사회적인 편견과 권익은 지금 상태로 방치돼 앞으로 10년 20년을 그대로 지나갈 것"이라고 우려했다.

그는 "세계 뇌전증의 날을 맞이해 뇌전증을 국가가 직접 관리하는 제도가 법안에서부터 시작해 실제 법과 제도로 만들어지기를 다시 한 번 촉구한다"며 "환자들뿐 아니라 환우 가족들까지 포함하면 150만명 정도가 뇌전증으로 고통받고 있어 개선이 절실하다"고 덧붙였다.

뇌전증의 국내 역할을 발표한 최선아 이화의대 소아신경과 교수는 "연령별로 보면 20세 미만 즉 소아청소년의 신경계 질환 중에서는 뇌전증이 1위를 차지하고 있다"며 "통계청에서의 사망 원인 자료를 분석해 보았을 때 연령별 표준화 사망률은 인구 10만 명당 1.4명 정도로 추정된다"고 밝혔다.

그는 "국내에 지정돼있는 희귀 난치성 뇌전증인 웨스트나 레녹스-가스토 증후군은 소아에서 주로 많이 발생하는데 매년 약 150명씩 등록되고 있다"며 "연간 인구 10만 명당 6명 정도 발생하고 있으며 1년 사망률은 한 25%, 의료비는 전체 희귀 질환 중 1위에 달해 정부 차원의 지원 확대가 필요하다"고 강조했다.