"몇 년, 몇 십년이 걸리더라도 밝은 마음으로 끝내 폼페병과의 전쟁에서 승리할 거에요."

선천성 희귀난치성 질환인 폼페병과 투병하고 있는 여고생 조수빈 양(만18세, 부개여고 3학년)이 평생 바라던 작가의 꿈을 이뤘다.

지난 4월 13일 토요일, 서촌 건강책방 '일일호일'에서는 폼페병 환자 조수빈 작가의 첫 책 '나답게, 여전히 - 안녕 폼페야!'(조수빈 저, 서세찬 그림, 하움출판사 펴냄)의 출판을 기념해 50여명의 관계자들이 참석한 가운데 저자 북토크와 전시회가 진행됐다.

폼페병은 선천적으로 당(글리코겐) 분해에 필수적인 효소가 부족하거나 결핍돼, 과량의 당이 근육세포에 쌓이면서 근육이 약해지는 진행성 신경근육질환이다.

'나답게, 여전히-안녕 폼페야!'는 폼페병과 함께 18년을 살아온, 조수빈 양의 자전적 에세이로 남들과 조금은 다르지만 나다운 삶을 일구는 명랑한 열 여덟 여고생의 이야기를 담았다. 여기에 일러스트 작가의 꿈을 가진, 희귀질환 뮤코다당증 환자 서세찬 씨가 책의 삽화를 담당했다.

이날 책방에서는 책의 삽화를 완성한 후 세상을 떠나 자리에 함께 하지 못한 서세찬 그림작가의 전시회도 함께 열렸다.

거동이 불편해 외부로 나가지 못하는 상황에서 글쓰기는 조수빈 양 자신이 삶을 멈추지 않고 앞으로 나아가고 있음을 확인할 수 있는 해방구였다고 말한다. 수빈 양은 삼국지 읽기를 좋아해 '딸이 엄마에게 들려주는 삼국지 이야기' 3권을 직접 써 엄마에게 선물할 만큼 글쓰기를 좋아했다.

수빈 양은 이번 22대 국회의원 선거 투표에도 직접 참여했다. 북토크 장소를 병원이 아닌 휠체어를 탄 상태로 어렵게 이동해야 하는데도 불구하고, 굳이 서촌 건강책방 일일호일을 고집한 것도 그저 단순하게 폼페병 환자라는 타이틀로 세상에 남고 싶지는 않았기 때문이다.

나답게 여전히 씩씩하고 당차게 그리고 평범하게 주어진 삶을 살아가고 싶었다고 한다.

조수빈 양은 "간절한 소망이었던 작가의 꿈을 이루고, 내 책에 공감하고 응원하는 독자분들을 만난 오늘이 꿈만 같다" 며 "조금 느리고, 다를지라도 나만의 속도로 앞으로 나아가고 성장해온 내 이야기가 희귀난치성 질환에 대한 사람들의 시선을 변화시키고, 나와 같은 환자들에게 희망과 용기를 전할 수 있기를 바란다"고 소감을 전했다.

이날 행사에서 수빈 학생의 통역을 담당하기도 했던 아빠 조방희 씨는 "수빈이는 하고 싶은 것은 꼭 이루고자 하는 열정이 대단한 아이"라며 "아이를 가여워 하기보다는 대견하게 생각하는 엄마 아빠의 시선처럼, 다른 사람들도 수빈이를 그렇게 바라보길 원한다"고 말했다.

책의 출간과 수빈 양의 특별한 북토크와 그림 전시회가 가능했던 것은 많은 사람들의 노력이 함께 했기 때문이다. 책 출간은 삼성서울병원 소아청소년 완화의료팀 '소담누리'의 정서적 지원사업 활동 중 하나로 기획됐다.

소담누리는 중증희귀난치질환으로 치료받고 있는 소아청소년 환자와 가족들이 치료 과정에서 경험하는 신체적, 심리적, 사회적 어려움을 완화시키기 위해 의사, 간호사, 사회복지사, 요법치료사 등 여러 분야의 전문가들이 다학제적 돌봄을 제공하고 있다.

삼성서울병원 소아청소년 완화의료팀 노현승 전담의사는 "중증희귀난치질환을 가지고 자신만의 속도로 성장하며 작가라는 자신의 꿈을 이룬 수빈이의 이야기는 다른 환아와 가족들에게 큰 위로와 용기로 다가올 것"이라고 말했다.

행사를 함께 진행한 건강책방 일일호일 역시 수빈 양의 건강 상태 등으로 인해 수 개월에 걸쳐 몇 번씩 행사가 미뤄졌음에도 끝까지 기다려 주며 행사를 준비했다.

건강책방 일일호일 김민정 책방지기는 "자신이 직접 쓴 책을 가지고 사람들 앞에 서고 싶었던 수빈 양의 오랜 소망이 일일호일에서 실현돼 기쁘게 생각한다"며 "수빈 양이 오래도록 건강해서 두 번째 세 번째 책도 함께 소개할 수 있기를 바란다"고 말했다.