정부가 희귀, 중증난치질환에 대한 건강보험 산정특례 본인부담을 경감하고, 저소득 희귀질환자는 의료비 지원사업의 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지한다.

또한, 희귀질환 치료제를 신속 등재하기 위해 급여 적정성 평가와 협상에 걸리는 기간을 현행 240일에서 100일로 단축하고, 치료제 부족의 어려움이 완화되도록 정부가 직접 공급하는 긴급도입과 주문제조 품목을 확대한다.

보건복지부(정은경 장관)는 이러한 내용을 담은 희귀·중증난치질환 지원 강화방안을 식품의약품안전처, 질병청 등 관계부처 합동으로 마련하고 5일 발표했다.

우선 산정특례 지원을 강화한다. 희귀, 중증난치질환의 고액 진료비에 대해서는 건강보험 본인부담 수준을 현행 10%에서 추가로 인하하는 방안을 마련한다.

▲지속적인 치료·관리가 필요한 특성 ▲고액 의료비 부담이 되는 상황 등을 종합적으로 고려해 금년 상반기 중 인하방안을 마련하고, 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 금년 하반기 시행할 예정이다. 본인부담 일정 금액 초과분은 5% 부담 등 완화 방안을 검토하고 있다.

또한 올해 1월부터 산정특례 적용대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고, 지속적으로 확대한다.

희귀·중증난치질환의 재등록 절차도 환자 중심으로 개편한다. 지금까지는 재등록 시, 희귀 및 중증난치질환 중 312개 질환에 대해서는 별도 검사결과를 요구하고 있었다.

희귀·중증난치질환은 완치가 어려운 특성 상 별도 검사가 불필요하다는 현장의 의견을 수렴해, 앞으로는 재등록 시 불필요한 검사 절차를 삭제한다.

우선, 희귀질환자 단체 등 현장 요구도가 높았던 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환은 금년 1월부터 재등록 시 검사를 삭제하고, 전체 질환으로 확대해 나갈 예정이다.

저소득 희귀질환자의 건강보험 본인부담을 완화하는 희귀질환 의료비 지원사업도 확대한다.

부양의무자 가구에 대해서 별도로 적용하던 소득·재산 기준을 ’27년부터 단계적 폐지를 추진해 저소득층 지원을 확대해 나간다.

질환별 필요성에 따른 맞춤형 특수식 지원도 지속 확대한다. 식이조절이 필요한 희귀질환자에게 특수조제분유, 저단백 즉석밥 등을 지원하고 있고, 작년 9월부터는 당원병 환자를 위한 특수 옥수수전분 지원을 추가한 바 있다.

보건복지부 정은경 장관은 "희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다"며, "금년부터 우선 시행가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속발굴하여 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 밝혔다.