소아 백혈병과 중증 재생 불량성 빈혈 환자를 가진 가족들의 하소연이 쏟아져 나왔다.

민주노동당 김혜경 대표와 현애자 의원 등은 9일 여의도 성모병원 소아암병동을 방문해 소아암과 중증 재생불량성 빈혈 환자를 가진 가족들과 간담회를 갖고 환자 가족들이 실제 당사자로 경험했던 의료제도에 대한 불만들을 쏟아냈다.

아이가 5개월째 중증 재생불량성 빈혈을 겪고 있다는 한 환자 가족은 “5개월만에 치료비로 무려 5300만원이 나왔다”면서 “골수이식을 남겨두고 있어 언제 이 고통이 끝날지 알 수 없다”고 말했다.

그는 특히 중증 재생불량성 빈혈은 백혈병과 같이 골수 이식을 받아야 함에도 단순 재생불량성 빈혈과 같이 취급되고 있어 의료비 지원이 미비하다며 이같은 사실을 외면하고 있는 정부에 대해 개탄해 했다.

또다른 환자가족은 “집 하나 있고, 국민 경차 하나있다고 정부에서 의료혜택을 제대로 주지 않는다”면서 “집팔아서 환자를 고치라는 것인데, 가정 파탄이라는 말이 현실화 되고 있다”고 울먹였다.

가톨릭병원 이광재 사회복지 팀장은 소아백혈병 환자들이 특정병원에만 몰리는 현상을 지적하면서 “단기적으로는 보험의 확대도 중요하겠지만 장기적으로는 병원들이 이들 환자들을 적극 치료할 수 있는 인센티브가 필요하다”고 지적했다.

간담회에서 민주노동당 김혜경 대표는 “생명의 문제는 누구든지 이 문제를 국가가 보장해야 한다”고 말했다.

현애자 의원은 “암, 중증질환자 중에도 병원 문턱에도 못 오는 국민들이 있다”면서 “병원들이 돈벌이에 치우쳐 공공기관이 제 기능을 다하지 못해 환자가 고통받는다”고 지적했다.

한편 현애자 의원은 이번 소아암 병동 방문을 계기로, 전국적인 환자 가족들과의 만남을 진행할 계획이다.