녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인으로 알려진 안과질환 ‘황반변성’이 1월 1일자로 희귀난치성질환으로 등록돼 환자부담이 대폭감소됐다.

2004년 1월 황반변성 보험적용을 통해 환자의 치료비를 부담을 50% 줄여준데 이어 이번 조치로 환자의 부담이 크게 줄게 됐으며 환자는 본인부담금산정특례가 적용돼 치료비의 20%만으로 치료받을 수 있게 됐다.

뿐만 아니라 국내에서는 실로암시각장애인복지회을 통해 2회 치료시부터는 황반변성 치료제인 ‘비쥬다인’ 약제비 일부를 지원하는 사업이 운영되고 있어 장기치료 부담이 더욱 줄어든다.

2005년 9월부터 시작된 이 지원사업에서는 환자가 1회 치료 후 등록하면 2회 시술시 환자 부담금의 40%, 3회 이상 시술시 60%의 약제비를 되돌려 준다. (실로암 문의 전화 02-880-0500)

한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 “신규 등록된 황반변성 외에도 희귀 난치성 질환을 가진 환자 가족들은 치료비 부담으로 신음하고 있다”며 “이러한 지원책의 확대가 희귀난치성 질환자들의 경제적 부담을 덜 수 있는 계기가 될 것”이라고 설명했다.

한편, 한림대 강남성심병원 안과 김하경 교수는 “황반변성은 지속적인 치료가 없으면 실명으로 이어지는 무서운 질병임에도, 경제력 없는 노인에게 주로 발병해 치료를 포기하고 실명까지 이르는 환자가 많다”며, “이번 희귀질환 등록의 혜택을 널리 알려 가능한 한 많은 황반변성 환자들의 실명을 막을 수 있어야 할 것”이라고 밝혔다.