최근 보건의료 데이터 활용이 왕성해짐에 따라 의료데이터의 정보 및 처리주체의 권리와 책무를 논의하기 위한 데이터 거버넌스가 필요하다는 주장이 제기됐다.

보건복지부는 10일 한국보건의료정보원, 한국데이터법정책학회, 대한민국의학한림원 등과 공동으로 제3차 보건의료데이터 혁신포럼을 실시했다.

이번 포럼은 '데이터 경제시대, 보건의료 데이터에 대한 권리주체는 누구인가'를 주제로 의료데이터에 대한 권한과 책임을 논의하는 시간을 마련했다.

이날 주제발표에 나선 서울아산병원 유소영 교수는 "의료데이터는 의료진의 진단 등 전문적인 해석부터 의료기관의 데이터 관리 및 보호 수준 등이 합쳐질 때 가치가 발현될 수 있다는 특성이 있다"면서 "해당 의료기관이 적절한 권한을 행사할 필요가 있다"고 주장했다.

그는 이어 "의료기관은 2차적 사용과 제3자 제공 등 의료데이터 활용에 대비해 정보주체와 각 처리주체의 권리와 책무를 다루는 기관 차원의 데이터 거버넌스를 마련해야 한다"고 제안했다.

즉, 의료데이터의 비용과 노력, 가치를 평가하기 위한 모델에 대한 논의가 필요하다는 게 그의 제안이다.

유 교수는 현재 의료데이터의 주체가 명확하지 않은 상태임을 지적하며 "의료기관에서 의료데이터를 타기관에 제공, 분석, 활용한 이후 발생하는 분쟁이나 책임소재 처리방안 등을 조치하는 의료데이터 분쟁조정 제도 도입을 검토할 필요가 있다"고 말했다.

그는 이어 "의료데이터 보유기관인 의료기관과 정보주체 보호를 위해 제공 및 공유한 데이터를 무단으로 이용, 공개, 판매하는 경우 혹은 부정경쟁 또는 영업이익 피해 등 다양한 분쟁을 대응할 수 있는 권한을 부여해야 한다"고 덧붙였다.

발제를 맡은 계명대 법학과 황원재 교수는 "개인정보의 보호와 동시에 데이터 이용간 제도적 균형이 필요하다"면서 보건의료데이터는 인력적 요소가 많은 만큼 소유권적 관점이 아닌 개인정보 자기결정권의 관점에서 접근해야 한다고 봤다.

그는 "보건의료 데이터는 마이데이터를 통해 민감정보에 대한 자기결정권이 강화될 수 있도록 정보주체의 적극적이고 능동적인 동의를 전체할 필요가 있다"면서 "동시에 보건의료 데이터의 활용가치를 높일 수 있는 합리적인 수준의 조치가 허용돼야 한다"고 제안했다.

보건복지부는 이날 포럼에서 제기된 의견을 수렴해 보건의료 데이터 활용 정책 및 관련 제도개선에 반영할 계획이다.

보건산업정책국 이강호 국장은 "데이터의 안전한 이용 활성화를 위해서는 데이터 처리자의 권리와 정보주체의 개인정보 자기결정권 간에 균형이 이뤄져야 한다"고 강조했다.

그는 이어 "오늘 포럼에서 각계 전문가들의 다양하고 심도깊은 논의를 통해 데이터 활용과 개인정보 보호가 조화롭게 발전할 수 있는 기반 마련으로 이어지기를 기대한다"고 당부했다.

한국보건의료정보원 임근찬 원장은 "데이터 활용을 위한 선결 조건으로 데이터 권리주체에 대한 토론은 민감하지만 책임있는 의료 데이터 활용을 위해 꼭 필요한 주제"라며 "합리적인 데이터 활용을 위해 현장과 소통하겠다"고 전했다.