최근 1형 당뇨병 소아 환자 일가족이 목숨을 끊은 사건이 발생하면서 1형 당뇨병 환자를 위한 지원책 강화 목소리에 힘이 실리고 있다.

1형 당뇨병은 평생 인슐린 투여가 필요하고 높은 합병증 위험과 자칫 인슐린 투약량이 과도할 경우 저혈당 쇼크로 의식을 잃을 수 있어 환자는 물론 보호자까지 생계 활동에 지장을 받는다는 것이 전문가들의 평가.

특히 당뇨병의 효과적인 관리, 합병증 감소 및 의료비 절감에 기여하는 연속혈당측정기(CGM)와 이와 연동되는 인슐린자동주입기(인슐린펌프)에 일부 지원이 시작됐지만 환자가 기기를 직접 구입해 운용해야 하는 등의 문제가 보급률에 걸림돌로 지적되고 있다.

대한당뇨병학회도 제도 개선에 적극 목소리를 내고 있다. 의료 현장에서 1형 당뇨병 환자를 진료하는 김지윤 당뇨병학회 췌도부전TF 위원(삼성서울병원 내분비내과)을 만나 현행 제도의 문제점 및 제도 개선 방안에 대해 이야기를 들었다.

지난 9일 충남 태안에서 1형 당뇨를 앓던 자녀 등 일가족이 극단적 선택을 한 것을 두고 대한당뇨병학회가 환자에 대한 지원을 늘려야 한다는 공식 입장을 내놓았다. 핵심은 1형 당뇨병을 '난치성 질환'으로 인정해야 한다는 것.

김 위원은 "일반인들은 1형, 2형 당뇨병 모두 과식이나 고열량 식품 선호, 운동 부족과 같은 생활 습관에 문제가 있어서 생긴다고 생각하는 분들이 많지만 1형은 그렇지 않다"며 "1형 당뇨병은 인슐린 분비능이 떨어지면서 발생하기 때문에 회복이 어렵고 치료를 안했을 때는 생명이 위급해 질 수 있는 질환"이라고 말했다.

그는 "회복이 안되고 치료가 없으면 생명이 위험하다는 부분은 중증 난치성 질환의 정의에 부합한다"며 "중증질환을 선정할 때 의료비 부담이 일정 액수 이상 발생해야 하는데 문제는 1형의 경우 연속혈당측정기 비용이 요양비로 책정돼 의료비 부담에서 산정이 안 된다는 것"이라고 지적했다.

현행 완치가 불가능하고 지속적인 치료를 요구하는 중증난치성질환에는 산정특례제도가 적용된다. 산정특례에 해당하면 최대 5년의 치료기간을 한정해 본인부담 의료비를 경감해주지만 1형 당뇨병에는 적용되지 않고 있다.

주요 이유는 1형 당뇨병 환자의 연간 의료비 부담액이 '연간 본인부담금 100만원 이상'으로 설정된 기준에 못 미친다는 것. 반면 의료 전문가들과 환자들은 의료기기 관련 소모품 구입 비용이 의료비에서 빠져 있어 표면적으로 보이는 연간 의료비 부담액이 크지 않을 뿐 연속혈당측정기나 인슐린펌프 사용 시 실제 소모품 구입비용은 연간 300만원을 훌쩍 넘긴다고 지적하고 있다.

김 위원은 "연속혈당측정기용 용품 구입 비용은 엄밀히 말해 요양비가 아닌 의료비에 해당하기 때문에 이를 모두 의료비로 산정한다면 1형 당뇨병은 중증 질환의 기준에 부합한다"며 "실제로 해외의 경우 1형 당뇨병을 대부분 중증 난치성 질환으로 인정하고 있다"고 지적했다.

그는 "1형 당뇨병을 중증 난치성 질환으로 인정하게 되면 산정특례를 통해 개인이 부담해야 하는 의료비 경감 혜택이 있다"며 "1형 당뇨병 환자는 매 식사마다 적절한 인슐린 양을 계산해서 맞아야 하는데 과다 투약할 경우 운동 중에 저혈당 쇼크로 쓰러지는 문제가 발생할 수 있어 요즘은 연속혈당측정기 등의 기기를 적극 활용하는 추세"라고 설명했다.

그는 "연속혈당측정기와 인슐린펌프에 대한 요양비 지원이 있지만 말그대로 의료기관과 무관한 요양비이기 때문에 이런 기기에 대한 지원은 의료기관 내에서 하기 어려운 맹점이 있다"며 "이런 문제들로 연속혈당측정기 보급 인구는 10.7%에 그친다"고 꼬집었다.

1형 당뇨병 환자들이 연속혈당측정기를 사용하기 위해선 처방전을 받아 외부 의료기기업체에서 기기를 구입해 영수증을 공단에 청구, 일정 금액을 환급받는 구조. 거동이 불편한 1형 당뇨병 환자들의 경우 자가 기기 구입 및 운용에 거부감을 느껴 보급률이 떨어진다는 지적이다.

■인슐린펌프 보급률 0.4%…요양비 적용 정책 개선해야

김 위원은 "국내의 연속혈당측정기나 인슐린펌프의 보급이 매우 낮은 주요 원인은 이들 기기에 대한 요양비 적용 때문"이라며 "이는 예를 들면 내시경을 하기 위해서 환자가 직접 내시경 재료를 외부에서 구입해와야 내시경을 받을 수 있는 구조와 비슷하다"고 말했다.

그는 "아무리 의료진이 연속혈당측정기가 필요하다고 말해도 환자에게 구입 절차를 설명하면 십중팔구는 다음에 하겠다고 말하며 미룬다"며 "이런 까닭에 인슐린펌프를 쓰는 비율은 당뇨병 환자에서 1%에 못 미친다"고 설명했다.

이어 "실제로 최근 국내에서 인슐린펌프 보급률 연구가 진행됐는데 5만 6900명의 당뇨병 환자 중 센서 연동 인슐린펌프를 처방받은 환자가 241명으로 보급률은 0.42%였다"며 "이같은 저조한 보급률은 요양비 제도로 편입된 것에서 기인하는 것으로 해석할 수 있다"고 강조했다.

요양비로 설정된 지원 정책을 의료비로 바꿔 원내 의약품처럼 전문의가 연속혈당측정기 및 인슐린펌프를 처방하면 의료기관에서 자체 공급할 수 있는 방안이 필요하다는 것.

김지윤 위원은 "원내에서 기기를 바로 공급할 수 있다면 보급률이 올라갈 것으로 보인다"며 "특히 고령의 환자들의 경우 기기 운용에 애를 먹고 있어 이에 대한 적절한 설명이 필수적"이라고 밝혔다.

그는 "현행 요양비 제도에서는 의료기기를 의료기관 외에서 관리할 수밖에 없고, 잘못된 설정으로 인슐린의 과소, 과다 투약 시 자칫 심각한 부작용에 빠질 수 있어 고령의 환자에게 무작정 기기를 추천하기도 꺼려지는 게 실상"이라며 "인슐린펌프는 인공 심박동기와 같은 고도의 위해 가능성을 가진 4등급 의료기기로 분류돼 있다"고 설명했다.

그는 "특히 다양한 업체들이 내놓은 제품마다 기기 운용 방식이 달라 적절한 기기 운용 설명이 반드시 뒤따라야 한다"며 "제품마다 자동으로 인슐린이 주입되는 알고리즘 방식도 있고, 수동 방식도 있기 때문에 완전히 자동으로 작동되는 그런 방식이 아니"라고 말했다.

이어 "따라서 의료진이 개입해서 인슐린이 식사량에 맞게 얼마만큼 들어가도록 설정해야 하는지 교육 과정이 필요하다"며 "교육은 최소한 한 시간 이상, 길게는 몇 시간이 소요되기 때문에 의료진의 교육 수가 신설 및 의료기기의 원내 처방 가능으로의 개선이 반드시 필요하다"고 덧붙였다.