정부 종합계획 수립하고 환자 의료비·상담·돌봄 제공
국민의힘 인요한 의원 등 여·야 의원 20명 동참
뇌전증에 대한 체계적인 관리 및 관련 환자 지원을 위해, 정부가 이에 대한 종합계획을 수립하고 환자에 대한 의료비 지원·상담·돌봄을 제공하는 법안이 발의됐다.
10일 더불어민주당 남인순 의원실은 '뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안'을 발의했다고 밝혔다. 뇌전증 예방·진료·연구 및 환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있도록 하겠다는 취지다.
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구체적으로 이 법안은 ▲보건복지부 장관 뇌전증 관리 종합계획을 5년마다 수립 ▲ 국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증지원센터 설치·운영 ▲뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증 환자 지원을 위한 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사, 실태조사 실시 등의 내용을 담았다.
이와 함께 뇌전증 환자에 대한 고용·직업능력개발훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 서비스 지원, 주간활동·돌봄 지원 등의 근거를 마련하는 것이 골자다.
이와 함께 의원실은 뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며 국내에 약 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다고 설명했다. 하지만 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없다는 지적이다.
2022년 세계보건기구 총회에서 '뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안'이 만장일치로 채택한 바 있듯, 뇌전증 환자 지원 관련 법률 제정에 속도를 내야 한다는 설명이다.
이와 관련 남인순 의원은 "치매와 뇌졸중은 주로 노인에게서 발생하지만 뇌전증은 모든 연령층이 앓고 있는 국민 질환이다"라며 "신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이 되고 있다. 뇌전증은 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하다"고 말했다.
이어 "발작 증상을 수반함에 따라 뇌전증 환자의 신체 손상, 화상, 골절, 낙상, 익사가 빈번하고 뇌전증에 대한 편견이 심해 취업·교육·결혼·대인관계 등에서 많은 차별과 제약이 따르고 있다"며 "환자 및 그 가족들은 경제적·심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 불구하고 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정"이라고 강조했다.
한편, 해당 법안 발의엔 더불어민주당 김문수·김윤·문금주·박지원·박해철·박홍근·서미화·서영석·오세희·이병진·이수진·이재강·이재관·이훈기·임미애·전진숙·황명선 의원과 국민의힘 인요한 의원, 진보당 전종덕 의원 등 총 20명이 함께 했다.